L’Association Naevus 2000 organise sa rencontre annuelle et son AG à La Roche Posay le 27 octobre 2018

« C’est en 1994 à La Roche-Posay qu’a commencé l’histoire associative française du Naevus Géant Congénital (NGC). Elle est née de la rencontre entre Jean Pierre Gruchot et Laurence Baert, tous deux parents d’enfants atteints par cette malformation, grâce à leur médecin commun, Evelyne Delrez (toujours en exercice sur la Roche Posay).
En 1995 leur première association « Naevus géant congénital » voyait le jour, suivie en 1999 de « Naevus 2000 France Europe » qui s’est donné pour missions :
• de rassembler toutes les personnes concernées par le NGC, bien au delà de nos frontières.
• d’étudier la répartition de cette malformation en France et en Europe pour que la recherche clinique épidémiologique et histologique progresse.
• d’accompagner les familles dans toutes les démarches administratives et sociales liées à la pathologie.
• d’informer sur les accès de soins chirurgicaux, médicaux et autres (dit de confort) mais tellement INDISPENSABLES pour nos enfants !
•  de financer des programmes de recherche clinique et fondamentale à partir de projets spécifiques ordonnés par notre comité scientifique.
• d’organiser des rencontres de familles (comme celle du 27-28 octobre à La Roche-Posay; ces rencontres qui nous font tellement de bien…! )
Et enfin, de permettre que la malformation cutanée de nos enfants puisse être connue, reconnue, afin de ne plus vivre douloureusement les regards, moqueries, rejets…. »
Laurence Baert, maman de Raphaelle, présidente et Co-fondatrice de l’association.
http://www.naevus2000.com/