A l’occasion de la dernière Assemblée générale de l’Association Naevus 2000 qui s’est tenue à La Roche Posay samedi 27 octobre 2018, aussi bien les familles de patients que les professionnels du centre thermal ont pu vérifier et confirmer l’intérêt de la cure thermale sur le plan cicatriciel, sur la réparation cutanée et sur le plan psychologique et du mieux-être des patients.

 

Qu’est-ce que le Naevus géant congénital ?

Le Naevus Géant Congénital (NGC) est une malformation de la peau présente dès la naissance (congénitale). Il se présente sous la forme d’un grand grain de beauté, pouvant recouvrir jusqu’à 80% de la surface corporelle d’un nouveau-né.
La peau touchée par le NGC est généralement recouverte d’un système pileux plus abondant que sur les autres parties du corps. Les NGC sont « géants » quand ils recouvrent une grande partie du corps, de la face ou du cuir chevelu, avec un diamètre dépassant 20 cm. Il s’agit d’une maladie rare.

Quelle est la prise en charge médicale ?

C’est par la chirurgie réparatrice et reconstructive que le naevus est pris en charge. Si  elle intervient très tôt, l’excès de peau des bébés permet des interventions immédiates et importantes. Ensuite, les médecins ont recours à des techniques d’expansion (par ballonnets injectés de sérum) de la peau saine pour qu’elle remplace la peau atteinte, ou encore à des greffes de peau quand le naevus se situe sur le visage ou les membres. Ces interventions génèrent systématiquement des cicatrices sur la zone d’ablation et sur les zones donneuses.

Que peut apporter la cure thermale ?

Pour réduire les cicatrices post-chirurgie, les cures thermales apportent un vrai bénéfice. L’expertise de La Roche Posay sur les cicatrices et séquelles de brûlures le confirme. La Roche Posay accueille chaque année plus de 800 patients atteints de séquelles cicatricielles et de brûlures. La cure thermale est incontournable dans la prise en charge des suites de greffes pour assurer réparation cutanée, fonctionnelle et psychologique. L’eau apaise et réduit les démangeaisons. Les douches et les massages assouplissent et blanchisses les cicatrices.

La Cure s’adresse à tout public, enfants à partir de 6 mois et adultes sans limite d’âge. Ce traitement entièrement réalisé à base d’eau thermale, entièrement naturel, exclut tout effet secondaire et limite les contre-indications (insuffisance immunitaire, affection bactérienne, cardiopathies).


La vie de l’association liée dès la naissance à la Roche Posay !

« C’est en 1994 à La Roche-Posay qu’a commencé l’histoire associative française du
Naevus Géant Congénital (NGC). L’association Naevus 2000 s’est donné pour mission :

 

  • de rassembler toutes les personnes concernées par le NGC, bien au delà de nos frontières.
  • d’étudier la répartition de cette malformation en France et en Europe pour que la
    recherche clinique épidémiologique et histologique progresse.
  • d’accompagner les familles dans toutes les démarches administratives et sociales liées à la pathologie.
  • d’informer sur les accès de soins chirurgicaux, médicaux et autres (dit de confort) mais tellement INDISPENSABLES pour nos enfants !

 

  • de financer des programmes de recherche clinique et fondamentale à partir de projets spécifiques ordonnés par notre comité scientifique.
  • d’organiser des rencontres de familles (comme celle du 27-28 octobre  à La Roche-Posay;  ces rencontres qui nous font tellement de bien…! )

Et enfin, de permettre que la malformation cutanée de nos enfants puisse être connue, reconnue, afin de ne plus vivre douloureusement les regards, moqueries, rejets…. »

 

 Laurence Baert, maman de Raphaelle, Co-fondatrice de l’association.


Des enfants courageux qui combattent les préjugés.

Des auteurs de BD qui collaborent à vulgariser la maladie avec talent et finesse !

Un conseil d’administration composé de personnes solidaires, engagées et pleines de vie !

 

 

 

 

www.naevus2000.com

L’Association Naevus 2000 organise sa rencontre annuelle et son AG à La Roche Posay le 27 octobre 2018

« C’est en 1994 à La Roche-Posay qu’a commencé l’histoire associative française du Naevus Géant Congénital (NGC). Elle est née de la rencontre entre Jean Pierre Gruchot et Laurence Baert, tous deux parents d’enfants atteints par cette malformation, grâce à leur médecin commun, Evelyne Delrez (toujours en exercice sur la Roche Posay).
En 1995 leur première association « Naevus géant congénital » voyait le jour, suivie en 1999 de « Naevus 2000 France Europe » qui s’est donné pour missions :
• de rassembler toutes les personnes concernées par le NGC, bien au delà de nos frontières.
• d’étudier la répartition de cette malformation en France et en Europe pour que la recherche clinique épidémiologique et histologique progresse.
• d’accompagner les familles dans toutes les démarches administratives et sociales liées à la pathologie.
• d’informer sur les accès de soins chirurgicaux, médicaux et autres (dit de confort) mais tellement INDISPENSABLES pour nos enfants !
•  de financer des programmes de recherche clinique et fondamentale à partir de projets spécifiques ordonnés par notre comité scientifique.
• d’organiser des rencontres de familles (comme celle du 27-28 octobre à La Roche-Posay; ces rencontres qui nous font tellement de bien…! )
Et enfin, de permettre que la malformation cutanée de nos enfants puisse être connue, reconnue, afin de ne plus vivre douloureusement les regards, moqueries, rejets…. »
Laurence Baert, maman de Raphaelle, présidente et Co-fondatrice de l’association.
http://www.naevus2000.com/

 

Merci à tous pour votre présence mardi 2 octobre dans le cadre d’Octobre Rose à La Roche Posay !
Ci-dessous les liens pour consulter les photos et les vidéos :
Découvrez l’ensemble des photos >>
Découvrez la première chorégraphie >>
Découvrez la seconde chorégraphie >>

 

 

« Retour aux sources et à la nature après la maladie »

PROGRAMME :
15h : Balade Nature avec l’office de tourisme (départ Pavillon Rose)
Ou  Parcours TerrAventura (départ devant l’Office du Tourisme)
Ou Préparation du Défilé Amoena (au Pavillon Rose)
Ou Atelier découverte du pastel avec Jean-Pierre LASCOUX, pasteliste, ASAVIE (Ilot Mairie)
Ou Atelier QiGong avec Dr Boiron (Pavillon Rose ou Parc Thermal)
17h : Goûter convivial au Pavillon Rose
Projection des photos du Concours Photos et Remise des prix aux gagnants (1)
18h : FlashMob du personnel et des curistes (2)
18h30 : Défilé de mode Amoena par des femmes opérées.

(1) Jeu Concours Photo sur le thème LA NATURE & MOI !
En exclusivité cette année du 17 septembre au 1er octobre envoyez-nous une photo de vous sur le thème « La nature & Moi » à l’adresse lanatureetmoi.larocheposay@gmail.com
Ou venez vous faire prendre en photo au Pavillon Rose dans notre Cabine Photomaton Josepho avec un accessoire Nature!
De beaux lots à gagner pour les 3 finalistes.

(2) FLASH MOB du Personnel et des curistes
Ouvert à tous pour partager le plaisir de la musique et de la danse!
Répétitions prévues les vendredis 14, 21 et 28 septembre au Spa 13h15 à 14h (spécial curistes).
Répétition générale avec le personnel les jeudis 27 septembre, 5 et 12 octobre (pour faire durer le plaisir!) à la salle des fêtes de 13h15 à 14h.

Renseignements et inscriptions au Pavillon Rose, du lundi au vendredi de 10h30 à 18h.
Participation aux ateliers réservée aux curistes : gratuit pour les adhérents Aqualibre; don de 10€ pour les non adhérents.

 

Les Thermes La Roche Posay, 20 ans de qualité certifiée